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L’ATTENTE – 1/3

Pourquoi attendre ? Dans la vingtaine, mes priorités tournaient autour d’un besoin de nouveauté, le plaisir guidait mes choix, plus je bougeais plus je me sentais stable. À 30 ans, un vol plané au-dessus de mon vélo m’a valu une splénectomie – ablation de la rate perforée par le guidon. Aux portes de la salle d’opération, ma mère m’a dit : « À tantôt, Véro. » Rassurée, j’ai attendu mon réveil pour lui répondre : « Je t’aime. » Consciente que ma vie pouvait brusquement s’arrêter, je n’avais pas de temps à perdre. J’ai passé quatre années dans l’urgence d’apprendre, d’être étonnée, d’évoluer. Je suis retournée aux études, libre, à ma place, la tête pleine de projets. Je me sentais en équilibre. Or du jour au lendemain, une anomalie vasculaire m’a freinée : thrombose porto-mésentérique avec hypertension portale, six varices œsophagiennes à haut risque d’hémorragie, et ascite – liquide dans l’abdomen ou gros bedon. J’acceptais volontiers une place assise dans le métro, un sourire amer dissimulant le fond de ma pensée : non, je ne suis pas enceinte. La semaine précédant le diagnostic, je skiais dans les Chic-Chocs ; la veille, je dévalais le Mont Sutton ; ce lundi de mars 2013, tout effort physique ou pression pouvaient m’enlever la vie, j’étais mortelle. J’avais peur.

Attendre, mais quoi ? Surprises pour mes 34 ans : médicaments, ligatures endoscopiques, tests, réponses incomplètes, fatigue persistante, trouble de concentration, douleur, perte d’autonomie. Un mois aux Îles-de-la-Madeleine, une parenthèse. J’ai continué mes études jusqu’à ne plus pouvoir me rendre seule en classe, je m’y accrochais comme à une bouée. Je voulais garder un autre rôle que celui de malade. C’était difficile de ralentir, de dire non à ce qui me comblait, me définissait. J’ai appris à demander de l’aide, lentement. Ma sœur m’a prise par la main, m’a devinée. Elle m’a accompagnée dans la chute. Après trois semaines d’hospitalisation et un diagnostic flou, je suis retournée chez moi dans une bulle d’espoir. Ma famille m’a aidée jour et nuit. J’ai appris à accepter leur aide, lentement. Le 27 novembre 2013, suivie de près par les médecins spécialistes, je me suis représentée à l’hôpital dans l’intention de recevoir une nutrition parentérale par voie intraveineuse (TPN). J’avais le regard brûlé, mon corps tremblait, je vomissais tout ce que j’avalais. J’avais passé les dernières heures recroquevillée dans le bain, seul endroit où je respirais sans souffrir. Ce matin-là, je n’avais pas apporté mon baise-en-ville, je ne voulais pas imaginer le pire, le pire est arrivé. Je ne suis jamais retournée chez moi.

Attendre et espérer. Mon estomac paralysait, mon corps n’absorbait aucun nutriment, l’insuffisance veineuse devenait fatale. Les veines reliées aux organes de mon appareil digestif s’étaient bloquées, toutes. Après avoir affirmé qu’une greffe multiviscérale – intestin grêle, foie et pancréas – s’avérait trop risquée, peu pratiquée au Canada avec 50 % de chance de survie, mon médecin a dû m’annoncer qu’elle était mon unique option. Où ? Toronto. Statistiques ? Zéro. Oui, pour le meilleur et pour le pire. Je tenais à la vie, celle que j’avais perdue. Trois mois se sont écoulés avant que j’existe sur la liste d’attente pour un don d’organes, trop fragile pour le voyage Montréal-Toronto. Je faisais plutôt la navette entre la radiologie, les soins intensifs et mon lit. Le chaos. Presque immobile dans une chambre à quatre, attachée à une pompe ronflante, nourrie à travers les veines, dépendante, la bouche sèche et la peau sur les os, j’espérais. Un cauchemar interminable – fleuri par ma mère, une brise positive. Vivre d’amour et d’eau fraîche – en Popsicle – prenait un autre sens. Frissonnante de panique, je fermais les yeux et suivais les respirations de ma petite sœur, si apaisante. J’essayais de garder mon sourire, ce qu’il me restait de beau, surtout en présence de ma famille qui se battait pour mon mieux-être, résiliente. Mon père m’avoue aujourd’hui : « On mourait avec toi, un petit peu chaque jour. » J’ai enfin été admise sur la liste d’attente en mars 2014, à la suite d’une évaluation physique et mentale à Toronto. De retour à Montréal, j’étais alitée mais sur le qui-vive, prête à partir à tout moment. Je ne me doutais pas que mon nom était loin d’être prioritaire sur la liste, que j’étais extraordinaire, exceptionnelle, dans la merde.

Attendre l’impossible. D’un ton optimiste, les médecins m’avaient informée d’une durée d’attente indéterminée entre une heure et un an. Ce qu’ils avaient omis d’expliquer est que le bon état de mon foie ajouté à l’ensemble rare de mes critères – jeune âge adulte, groupe sanguin B+, trois organes de petite taille d’un seul donneur – me désavantageaient. Je n’avais en fait aucune chance d’être appelée avant des mois, voire des années. Malgré les risques de complications mortelles reliées à ma condition, je n’étais pas une urgence, j’étais stable. L’imprévu prévisible m’a renversée le soir du 16 avril : intestin perforé, chirurgie d’urgence. À mon réveil, j’ai cru « je suis en vie ». Mon père, m’enveloppant déjà la main, m’a doucement confié que les chirurgiens n’avaient rien pu faire, que mon intérieur était trop endommagé, qu’il me restait quelques heures ou jours… Je lui ai souri, on a laissé les larmes parler. À cet instant, j’ai accepté la mort. Je voulais partir dans le calme, sereine. Je voulais que ma famille accepte avec moi. Au lendemain, ma sœur a rempli la salle familiale de mes amis – j’en ai un maudit beau paquet. Chacun leur tour, ils ont pu me dire « au revoir ». Une fin invraisemblable. Une fausse fin. Mon frère me raconte : « C’est ta force, ta volonté, tu t’es sauvée. » Il me restait 1 % de chance de survie ; les chirurgiens ont décidé de tout essayer pour me sauver jusqu’à la greffe. Ils ont été agressifs, humains, ils ont réussi. Mon ventre comme un zipper, ouvert cinq fois en un mois, près de cinq mètres de mon intestin grêle retirés et six tubes de drainage posés dans mon abdomen. L’équipe de transplantation Purple, je leur dois la vie.

Attendre d’être. Instable, je ne figurais plus sur la liste d’attente. J’habitais désormais la chambre privée 66, dont la porte s’ouvrait sans avertissement, un semblant d’intimité. Ma famille m’éblouissait, elle était mes mains, mes yeux et ma voix. Nous partagions le temps, parfois en silence, souvent en confidences. Elle me protégeait de tomber, je me suis relevée. À 35 ans, je réapprenais à marcher, à rester en équilibre, à me déplacer seule, un pas à la fois. Mon état de santé s’améliorait vite, les médecins semblaient impressionnés. Quatre jours après la cinquième chirurgie, je marchais déjà trente mètres supportée par une marchette et deux physiothérapeutes. Mon désir d’autonomie surpassait la souffrance. Je marchais chaque jour un peu plus loin, motivée à atteindre mon objectif : sortir dehors, debout. Ça m’a pris un mois et demi. Cet instant reste gravé dans ma mémoire : la lumière, l’air frais sur mon visage, l’odeur du gazon coupé. Je me sentais vivante, tout devenait possible à nouveau – après sept mois enfermée. Les nausées dissipées et les antidouleurs réduits, ma concentration me permettait enfin de communiquer et, progressivement, de lire et d’écrire. J’ai eu si peur de perdre mes facultés intellectuelles. Je retrouvais une partie de ma liberté, la capacité de penser et d’agir par moi-même. Mon moral tenait bon, ma famille aussi. En juillet, mon nom était de retour sur la liste d’attente, cette fois-ci pour de bon.

Vivre sans attendre. Depuis juillet 2014, je ne fais pas qu’attendre, j’existe. Avant d’ouvrir les paupières, j’inspire en pensant « une journée de plus dans ma vie ». Malgré que je ne puisse sortir de l’espace hospitalier, jamais, et que ma vie soit en danger, eh bien, j’arrive à me sentir heureuse au jour le jour. J’en suis la première étonnée. Au printemps 2015, après plus de cinq cents journées continues accompagnée, j’ai ressenti le besoin de passer du temps seule. Un défi devenu un plaisir. Je me suis créé un quotidien qui me ressemble, entre séances de pansements et piqûres. J’ai recommencé à m’habiller – fini la jaquette turquoise – et à me regarder dans le miroir, confiante. J’apprends à apprécier mon corps lent et imprévisible. Je m’entraîne et prends joliment des kilos, guidée par ma physiothérapeute, aussi confidente. Je tiens à mes après-midi à l’extérieur, à pied sur la piste cyclable ou assise au parc – sous zéro, sac de couchage sur la pole. Une bouffée d’air, je respire. Je vais à l’unique café avec « mon monde » pour placoter de nous et de tout, comme avant. Ma sœur choisit de cheminer à mes côtés – inséparables depuis 1981 –, je lui donnerais la lune. Complice de nos mille « popcorn nights », des fous rires et secrets au point d’en manquer le dernier métro, l’équipe de nuit veille. Celle de l’aube me laisse dormir jusqu’à ce que j’enroule le store sur une vue aérienne du sud-ouest de Montréal – le marché Atwater, j’y marcherai, j’y mangerai. Je me suis réappropriée les rôles d’amie, de grande sœur et de fille, à l’écoute. C’est gratifiant. Je redécouvre un grand frère, le mien. Je me sens faire partie de leur réalité, même à distance, par leurs paroles et leurs gestes. Je m’intéresse à leurs péripéties, ils m’emmènent avec eux. Je sais que je ne suis pas seule. Vulnérable ou autonome, je suis Véronique, ordinaire, exceptionnelle, pas juste malade.

Accepter. Bien entendu que j’espère retrouver ma liberté, mon indépendance et mon intimité. Ma vie à aire ouverte ravive mon impatience malgré l’empathie de l’équipe médicale, ma « famille » d’infirmiers et mes trois médecins d’exception. Certaines peurs reviennent parfois m’envahir, j’appréhende les complications, la douleur excessive des interventions et la greffe. Après deux ans et demi sans manger ni boire, goûter est mon désir le plus fort – faire l’amour vient loin derrière le brunch et l’espresso, quoique… L’attente peut encore être longue. C’est cruel d’observer tout le monde, même mes proches, avancer autour de moi, coincée à l’hôpital. Avec mes sœurs, j’oublie un instant la marginalité de mon quotidien, aussi le leur, sans m’y habituer. Chaque fois qu’un ami me dit « à bientôt », je vois dans ses yeux que ma vie est restreinte. Les anniversaires, les naissances et les dates cruciales me bouleversent. Les saisons passent et volent ma trentaine. J’avais d’autres plans pour mes 34 à 37 ans. Aujourd’hui, je prends le temps comme un cadeau. Mon expérience me transforme. J’évolue, en sachant que ce que j’attends est ce qui m’effraie le plus. Je vis au présent.

Le 16 juin 2016, j’ai su que je partais là où l’expertise et le bassin de donneurs peuvent me sauver la vie.

L’ATTENTE – 2/3, bientôt sur votre écran…


 

Texte – Véronique Forget
Photographies – Vanessa Forget